A campanha Março Roxo, voltada à conscientização sobre a epilepsia, foi tema da Tribuna Livre durante a 6ª Sessão Ordinária da Câmara Municipal de Franca, realizada nesta terça-feira (10), no plenário da Casa de Leis.

A munícipe Carolina Camilo Correia utilizou o espaço para destacar a importância da informação, do diagnóstico e do acesso ao tratamento para pessoas que convivem com a condição neurológica.

Dia da Conscientização da Epilepsia

Carolina explicou que o mês de março é marcado pela mobilização internacional conhecida como Março Roxo, iniciativa dedicada a ampliar o conhecimento da população sobre a epilepsia e combater o preconceito.

A campanha ganha destaque especialmente no dia 26 de março, data reconhecida mundialmente como o Dia da Conscientização da Epilepsia. O objetivo é informar a população, incentivar o diagnóstico precoce e garantir mais qualidade de vida às pessoas que convivem com a condição.

Segundo ela, a informação é uma das principais ferramentas para reduzir o medo e o preconceito em torno da epilepsia.

A epilepsia é caracterizada por uma disfunção no cérebro que provoca descargas elétricas excessivas, podendo causar alterações de consciência, contrações musculares involuntárias e convulsões. Em muitos casos, as crises chamam a atenção justamente pelos episódios convulsivos ou desmaios.

Dados da OMS

De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 50 milhões de pessoas no mundo vivem com epilepsia. Uma parcela significativa, estimada em cerca de 3,5 milhões de pessoas, não recebe tratamento adequado, o que agrava o quadro clínico e dificulta o acesso a medicamentos e suporte médico.

No Brasil, mais de 3 milhões de pessoas convivem com a condição, que não é considerada uma doença mental.

Em seu discurso, Carolina comentou: ‘muitas vezes as pessoas têm vergonha de se manifestar, de apresentar essa condição no seu trabalho, em suas escolas, na própria população em geral’.

Ela acrescentou: ‘muitas vezes se sentem envergonhadas pelo tipo de ação das pessoas ao redor’.

Carolina enfatizou ainda:  ‘a epilepsia tem essa alteração de consciência, porém não é um tipo de deficiência mental’.

Tipos de crises

As crises epilépticas podem se manifestar de diferentes formas. Entre elas estão as crises focais conscientes, quando a atividade elétrica anormal ocorre em uma parte do cérebro e a pessoa permanece consciente, podendo apresentar alterações sensoriais ou motoras.

Já nas crises focais com alteração da consciência, a pessoa pode ficar confusa ou realizar movimentos automáticos e repetitivos.

Há também as crises generalizadas, como as tônico-clônicas, que costumam provocar perda de consciência e convulsões.

Outro tipo é a crise de ausência, na qual a pessoa aparenta estar “desligada” por alguns segundos, sem responder a estímulos externos. Apesar de breves, essas crises podem ocorrer diversas vezes ao dia e interferir nas atividades cotidianas.

A munícipe também comentou: ‘pode acontecer em qualquer idade, desde bebês, especialmente com paralisia cerebral, e até mesmo em adultos quando têm algum tipo de acidente vascular cerebral, isquêmico ou hemorrágico’.

Diagnóstico e tratamento

O diagnóstico da epilepsia envolve avaliação clínica e neurológica, análise do histórico familiar e exames complementares, como tomografia, ressonância magnética e eletroencefalograma (EEG).

O tratamento pode incluir medicamentos disponíveis nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs) e também nas farmácias de alto custo do Sistema Único de Saúde (SUS). Em alguns casos, são indicadas terapias psicológicas, atividades físicas, práticas integrativas ou procedimentos especializados.

Entre eles estão o implante de estimulador do nervo vago (VNS) e a neurocirurgia.

Carolina pontuou:  ‘uma grande dificuldade das famílias é o acesso aos medicamentos, em especial na farmácia de alto custo. Muitas vezes estão em falta. As famílias com crianças pequenas têm dificuldade para chegar até a farmácia. Quando esses medicamentos não estão disponíveis, as famílias não têm condições de comprar, pois os valores geralmente ultrapassam R$ 900 e podem chegar a R$ 1 mil ou R$ 2 mil conforme a quantidade e especificidade’.

Ela também mencionou o implante de VNS:  ‘simplificando, ele interrompe o impulso elétrico no cérebro e facilita o tratamento. E a neurocirurgia especializada que, na rede particular, custa cerca de R$ 200 mil. No meu caso realizei essa cirurgia na Unicamp no ano passado, então tive todo o apoio do hospital e da equipe de neurologia’.

Desafios e rede de apoio

Entre as principais necessidades apontadas por especialistas e familiares estão o acesso a consultas com neurologistas e neuropediatras, acompanhamento psicológico, benefícios sociais e políticas públicas que ampliem a inclusão social.

Também existem discussões no Congresso Nacional sobre propostas que ampliem direitos, incluindo a possibilidade de reconhecer pessoas com epilepsia como pessoas com deficiência, o que facilitaria o acesso ao mercado de trabalho e a benefícios sociais.

Carolina destacou:  ‘nem sempre as famílias conseguem esses benefícios, LOAS, aposentadoria, Bolsa Família, Farmácia Popular. Repetindo: as famílias não têm como acessar esses medicamentos e esses serviços’.

Ela também alertou:
  ‘o transporte público é muito importante, mas muitas famílias não têm acesso a essa via de transporte’.

Como agir diante de uma crise

Em caso de presenciar uma pessoa em convulsão, especialistas orientam algumas medidas importantes:

• manter a calma e proteger a pessoa de possíveis ferimentos

• não colocar objetos na boca

• não tentar segurar a pessoa durante a crise

• não oferecer medicamentos ou líquidos naquele momento

A orientação é aguardar o fim da crise e buscar atendimento médico se necessário.

Carolina relatou ainda os impactos sociais enfrentados pelas famílias:   ‘as mães que têm crianças com epilepsia precisam sair do trabalho para levar essas crianças aos serviços de saúde, ou pessoas que têm epilepsia precisam acessar esses serviços e são muito discriminadas’.

Ela concluiu:  ‘elas perdem seus trabalhos, ficam desempregadas e essa complexidade do tratamento aumenta’.

Manifestação dos vereadores

O vereador Gilson Pelizaro (PT) parabenizou a munícipe pelos apontamentos, lamentou a falta de políticas públicas e lembrou a Lei Municipal nº 9.597/2024, de autoria dos vereadores Carlinho Petrópolis da Farmácia (PL), Marcelo Tidy (MDB), Daniel Bassi (PSD) e Donizete da Farmácia (MDB), que institui no calendário municipal o Dia Municipal da Conscientização da Epilepsia.

Ele cobrou ações do Poder Público e afirmou:  ‘queremos saber o que foi feito nos últimos dois anos e outra coisa, o que a Prefeitura está organizando para o próximo dia 26. Gostaria que esse requerimento fosse aprovado hoje em regime de urgência para a gente saber dessas informações’.

O vereador Walker Bombeiro da Libras (PL) destacou a importância do tema e mencionou sua experiência em resgate e salvamento. ‘ministro treinamento de primeiros socorros e especificamente falo sobre as crises convulsivas. Não aprofunda tanto sobre a epilepsia. Em sete anos que fiquei no Corpo de Bombeiros atendi tantas coisas, tantas pessoas que perderam a vida porque não tinha ninguém ao redor que sabia fazer primeiros socorros’.

Ele também lamentou o preconceito enfrentado pelas pessoas com epilepsia e afirmou: ‘é um tabu a ser quebrado, parabéns pela sua coragem por falar de um tema tão importante’.

O vereador Leandro O Patriota (PL) agradeceu a presença da munícipe e compartilhou experiência pessoal. ‘passei por isso muito tempo com a minha mãe, ela desmaiava e passei a entender como deveríamos agir’.

O parlamentar, que preside a Comissão de Saúde, reforçou: ‘quero me colocar à disposição para apoiar esse projeto’.

Já o vereador Marco Garcia (PP) se emocionou ao relembrar vivência familiar e ressaltou a relevância do tema. ‘me perdoem a emoção, agora em abril fazem 28 anos que meu pai partiu, e me lembro dele até hoje. É um tema muito importante, parabéns pela sua fala’.