De autoria do vereador Pastor Palamoni (PSD) foi aprovado na 44ª Sessão Ordinária o Projeto de Lei 145/2023 que denomina Beatriz Elloá a Rua 05 do loteamento Residencial Abaetê, no município de Franca.
Biografia
Beatriz Elloá da Silva Santos nasceu em 27 de julho de 2022, no Hospital Regional de Franca, e foi recebida com muito amor nos braços de seus pais, Douglas e Andúlia, desde o primeiro momento.
Como todo recém-nascido muito aguardado, sua chegada foi acompanhada de sorrisos e alegria de amigos e familiares. No entanto, muito cedo as preocupações começaram a surgir.
A diminuição de movimentos e de alimentação demonstravam que algo não estava bem, e já aos dois meses, começou a luta dos pais em busca de respostas. Após uma verdadeira luta contra o tempo, veio o diagnóstico: atrofia muscular espinhal tipo 1, a forma mais grave de uma doença agressiva e degenerativa.
Havia uma esperança: o remédio Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, deveria ser aplicado o quanto antes possível em Beatriz para que ela conseguisse uma chance de se recuperar e se desenvolver normalmente. Porém, tal remédio tem um custo exorbitante: sete milhões de reais, que, na época, não eram cobertos nem por planos de saúde, nem pelo Sistema Único de Saúde.
Para conseguir custear tal medicação, os pais iniciaram a campanha “AmeBeatrizElloa”, que mobilizou a comunidade francana e muitas pessoas de vários lugares do país.
A campanha contou com vaquinhas, rifas, bazares, doações. E, além da batalha para levantar fundos para o remédio que seria a salvação de Elloá, havia outras lutas a serem travadas pela família diariamente para conseguir internações, tratamentos paliativos, outras necessidades de Elloá.
A bebê demonstrava resiliência em seu olhar carinhoso todos os dias. Mas, em 15 de fevereiro de 2023, a pequena não resistiu ao agravamento da doença e à demora em obter o medicamento, e veio a falecer.
Beatriz, com seu olhar marcante e seu sorriso cheio de vida, nos ensinou sobre força, resiliência e o verdadeiro valor da vida.
Ela só queria viver, e, embora tenha passado apenas brevemente por este mundo, deixou marcas profundas em sua família e causou uma grande comoção na nossa cidade. Sua história nos mostra a importância de lutar por aqueles que amamos.
Vereadores
O vereador Pastor Palamoni (PSD) comentou ‘o caso da Beatriz deu uma grande repercussão na cidade e um tratamento exorbitante que ela precisava de R$ 7 milhões. E acompanhei desde o início com a família, tive oportunidade de ficar frente a frente com a Bia enquanto estava na ambulância esperando a internação. Tinha um olhar profundo como se falasse estou vencendo!’
‘Foi uma luta desleal, um pai quando recebe uma notícia de uma doença tão rara, corre contra o tempo! E tantos pais, amigos, gente de todas as crenças e por todo lado ajudavam, mas arrecadar R$ 7 milhões em tempo recorde não é fácil’ acrescentou.
O parlamentar ainda lembrou de lei aprovada no Congresso Nacional no ano passado para atendimento desse tipo de doença, mas que demoraria mais de seis meses para entrar em vigor.
‘A lei beneficia somente crianças que são diagnosticadas até sexto mês de vida. A Bia faleceu com oito meses e não seria mais beneficiada com a lei mesmo se tivesse vivido um pouco mais’ citou.
‘O que chama atenção e hoje com a homenagem, é um chamado para a nação para que outras crianças possam ter oportunidade’ ressaltou.
‘Ficou o legado, a memória, a lembrança pelo tão pouco tempo de vida e essa Casa de Leis vem prestar essa homenagem eternizando o nome da Beatriz Elloá’ concluiu.
O presidente da Câmara vereador Carlinho Petrópolis Farmácia (PL) agradeceu a presença dos familiares ‘tenho certeza que a Beatriz passou pela cidade e no coração de todos vocês será eterno. É uma estrela e um anjo que está brilhando no céu e olhando por nós aqui na terra’