Também em urgência foi aprovado na 21ª Sessão Ordinária o Projeto de Lei Ordinária 77/2023 de autoria do vereador Gilson Pelizaro (PT) que institui no Calendário Oficial de Eventos do Município de Franca o Dia Municipal de Conscientização sobre a Doença de Pompe, e dá outras providências.
Justificativa
A presente propositura tem por objetivo instituir no Calendário Oficial de Eventos do Município de Franca um dia para a conscientização sobre a “Doença de Pompe”, moléstia rara que acomete aproximadamente uma em cada quarenta mil pessoas.
Trata-se de um distúrbio neuromuscular genético que se manifesta através da fraqueza muscular progressiva nos membros, de alterações cardíacas e de dificuldades respiratórias.
Caracteriza-se pela ausência ou escassa produção da enzima Alfa Glicosidase Ácida – GAA, responsável pela quebra do glicogênio e produção de energia.
Ao longo do tempo, o acúmulo do glicogênio causa danos que acometem os músculos, levando à fraqueza muscular irreversível. Entretanto, terapias de reposição enzimática aliadas a uma atenção multidisciplinar precoce e de longo prazo são fundamentais para o tratamento bem sucedido da doença, melhorando a qualidade de vida dos pacientes.
Destarte, a presente propositura visa promover a informação acerca da doença, auxiliando seus portadores com a realização de campanhas de conscientização e divulgação e, por se tratar de matéria pacífica, contamos com a colaboração e apoio dos nobres pares para a sua aprovação.
O vereador Gilson Pelizaro (PT) comentou ‘estamos fazendo o Dia Municipal casado com o Dia Nacional, recebemos aqui a Ariadne que é paciente e ela falou um pouco sobre como diagnosticar a doença, inclusive, amanhã ela estará aqui e vamos fazer um podcast para falar sobre o assunto’